Mouvements de malades

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Les mouvements des malades émergent à la fin du XXe siècle, notamment avec l'épidémie de sida.

Sommaire

1 Peser sur le fonctionnement de la médecine et de la science
2 Un nouveau militantisme
3 Bibliographie
- 3.1 Associations françaises de lutte contre le sida : monographies
4 Voir aussi
5 Liens externes

Peser sur le fonctionnement de la médecine et de la science

Leurs préoccupations centrales tournent autour de la question de la place de l'usager de la santé dans la production des connaissances sur la maladie qui le touche, et de la défense de ses droits. Par là, c'est tout autant les justifications évoquées par le système de soin et la recherche biomédicale, les exclusions qu'ils sont susceptibles d'opérer (comme dans le cas de certaines maladies orphelines [1] ), leurs mises en œuvre pratiques (la réduction des risques en matière de toxicomanie par exemple) et leurs potentiels « ratés », ou leurs interactions avec le marché (l'industrie pharmaceutique [2] ) ou l'État (l'assurance maladie [3] ) qui sont pointées du doigt.

Les mouvements de malades ont adopté plusieurs modes d'action qui vont du soutien des patients dans leur quotidien à l'organisation des investissements dans la recherche, en passant par la participation à l'élaboration des protocoles des « essais thérapeutiques » (étape réglementée de la recherche médicale au cours de laquelle les médicaments sont testés sur les malades) ou encore, plus généralement, l'autoformation. La « démocratie sanitaire » dont les mouvements de malades sont une part constituante se règle sur une circulation de l'information médicale à double sens : des scientifiques et médecins aux malades comme vulgarisation de cette information, et des malades aux scientifiques et médecins comme « sensibilisation » aux problèmes rencontrés sur le « terrain » [4] .

Les avancées thérapeutiques d'un côté et, de l'autre, la prévalence de la dimension mondiale des problèmes sanitaires et environnementaux [5] et, dans le même ordre de mutation, la complexification et la diversification des instances gouvernementales de régulation de la santé publique ont entraîné une spécialisation accrue des compétences des acteurs de ces mouvements.

Un nouveau militantisme

Les mouvements de malades ne se revendiquent explicitement d'aucune théorie politique prédonnée ou généralisante, mais sont plus simplement des réponses pragmatiques à des situations de « crise », l'une des divergences internes à ces mouvements concernant par ailleurs la pertinence d'une recherche des voies éventuelles de leur connexion à d'autres luttes (comme le mouvement des chômeurs), suivant le diagnostic que la précarité entraîne une plus grande vulnérabilité à la maladie.

Pour autant, et pour ce qui est de la France, le thème de la santé a fait l'objet d'approches philosophiques critiques ayant obtenues une certaine audience dans les années 1970, d'Ivan Illich (Némésis médicale, 1975) à André Gorz (Écologie et politique, 1978) [6] en passant par Michel Foucault, notamment à travers sa critique de l'enfermement psychiatrique (Histoire de la folie à l'âge classique, 1972) qui alimenta en partie le mouvement de l'antipsychiatrie.

C'est encore à une série de déplacements qui s’était au cours des années 1970 inscrite dans l'histoire occidentale (de la cause à l’identité, de la révolution au corps, autant de « points de capiton » où se croisaient des stratégies politiques divergentes qui cherchaient alors leur langage) que le militantisme anti-sida renvoie, encore que peu d’acquis des mouvements sociaux de cette époque furent transférables dans l’invention de la réponse à l’événement radicalement nouveau qu’était le sida, qui prenait à revers les discours et les effets de la libération sexuelle. La nouveauté tint ici dans un militantisme découpé par un virus plus que par une cause, une scène sociale que bornent d’abord famille et institution médicale, la découverte de l’émotionnel et du ressenti dans l’inscription sociale, la prise de parole sur soi dans l’espace public alors que le soi est souvent indicible dans un champ d’interdits et de normes [7] .

Bibliographie

Geneviève Barbier et Armand Farrachi, La société cancérigène, La Martinière, 2004.
Janine Barbot, Les malades en mouvements. La médecine et la science à l'épreuve du sida, Balland, 2002.
Anne Coppel, Peut-on civiliser les drogues ?, La Découverte, 2002.
Nicolas Dodier, Leçons politiques de l'épidémie de sida, EHESS, 2003.
Steven Epstein, La grande révolte des malades. Histoire du sida 2, Les Empêcheurs de penser en rond, 2001.
Philippe Pignarre, Puissance des psychotropes, pouvoir des patients, PUF, 1999.
Patrice Pinell (éd.), Une épidémie politique. La lutte contre le sida en France (1981-1996), PUF, 2002.
Vololona Rabeharisoa et Michel Callon, Le pouvoir des malades. L'AFM et la recherche, Presses de l'Ecole des Mines, 1999.
Luc Van Campenhoudt, « Le sida comme crise » dans Face au sida (Jacques Sojcher et Virginie Devillers éd.), Revue de l'Université de Bruxelles, 1993.

Associations françaises de lutte contre le sida : monographies

Frédéric Edelmann (éd.), Dix clefs pour comprendre l'épidémie. Dix années de lutte contre le sida (ARCAT), Le Monde Éditions, 1996.
Emmanuel Hirsch, AIDES Solidaires, Cerf, 1991.
Didier Lestrade, Act Up : une histoire, Denoël, 2000.